Náš príbeh

„Chlapci predsa rozprávajú neskôr“

… vždy mi odpovedali ľudia, ak som sa náhodou zmienila o tom, že sa mi vývoj nášho syna nezdá a vo svojich 24 mesiacoch nerozpráva a veľmi málo reaguje na čokoľvek. Vlastne som sa i ja snažila samu seba upokojiť touto vetou.

Náš syn sa narodil ako zdravé dieťa. Vyvíjal sa celkom normálne. Od malička ale trpel na ekzém, bolesti bruška, zlé vyprázdňovanie, zlý spánok. Po dvoch dievčatám som to dlho vnímala len ako fakt, že je to chlapec a tak to je prirodzene náročnejšie. Už vtedy som poznala protokol GAPS a tak som vedela, že jeho ekzém nechcel riešiť žiadnymi mastičkami a liekmi. Naša výborná pediatrička zdieľala môj názor a tak podporená jej múdrosťou a radami, náš Noel začal príkrmy v duchu GAPS protokolu. Zmeny prišli v priebehu pár týždňov a ekzém postupne zmizol, bruško sa upokojilo. Ako bol ale jeho stav uspokojivý, poľavila som a syn sa začal stravovať tak ako zvyšok rodiny, teda celkom bežne. Bol dobrý jedák, zjedol takmer všetko.

Keď mal Noel 16 mesiacov, narodilo sa nám 4 dieťatko. Po tom, ako som sa  vrátila z pôrodnice sa ale začal postupne a pomaly uzatvárať. Dovtedy vedel napodobniť zopár zvieratiek, pozdraviť, komunikoval primerane veku. Brali sme to ako reakciu na príchod ďalšieho člena rodiny, keďže sme videli, že mal problém sa priblížiť k najmladšiemu členovi a radšej sa mu vyhýbal.

A tak postupne sa zo zdravého dieťaťa stal ustráchaný, uzavretý, nekomunikujúci, kričiaci chlapec, stratený v tomto svete, odpojení od nás. Začal mávať nepríjemné záchvaty hnevu, hádzal sa do okien, úplne stratil očný kontakt, nereagoval na meno, na výzvu sa neotočil za nami, stále sa v izbe zatváral a unikal pred akýmkoľvek možným kontaktom s nami rodičmi alebo súrodencami. Začal byť veľmi vyberavý v jedle a odmietal väčšinu potravín. Dokázal zjesť len cestoviny, ryžu, chlieb, salám, občas kúsok banánu, piškóty, chrumky a občas i niečo iné. Jeho jedálniček sa veľmi zhoršil a každá snaha zlepšiť jeho stravovacie návyky skončila veľkým hnevom a krikom z jeho strany.

V priebehu pol roka prišiel u neho obrovský regres vo vývoji. Vedela som, že niečo nie je v poriadku. Cítila som, že nie je normálne, že sa dieťa nepozrie na svojho rodiča. Očný kontakt považujem za prvý znak komunikácie, oči dokážu naozaj veľa prezradiť, sú bránou do srdca človeka, do jeho duše a ja si bez nich neviem predstaviť žiadny vzťah či rozhovor.. Dodnes si pamätám, ako som sedela v obývačke, večer, sama, plná bolesti a zadala som do googlu – chýbajúci očný kontakt u dieťaťa.. A tam sa mi otvorili články na tému autizmus. S očami zaplavenými slzami, v bolesti vlastného srdca som otvorila prvé články a začala čítať. A začali sa dieliky spájať – očný kontakt, problém s komunikáciou, problémové správanie, narušená sociálna interakcia ..  A slzy stekali po tvári ešte dlhé nočné hodiny. Noel mal vtedy 23 mesiacov, bolo tesne pred Vianocami.

Nasledujúce dni a týždne sa niesli vo veľmi neistom duchu. Stále som samu sebe nahovárala, že to celé pominie a náš syn sa vráti späť medzi nás. Na druhej strane som videla, že sa nám nedarí ho nijak zaujať, že je od nás príliš ďaleko. Niečo po jeho 2 rokoch som ho objednala na diagnostiku do ACVA v Bratislave, ktoré považujem za špičkové diagnostické centrum, aj keď čakacia doba je nesmierne dlhá. Podporila nás v tom aj naša úžasná logopedička. Síce bol Noel ešte celkom malý a hlavne u nás na Slovensku je bežnejšie vykonávať diagnostiku v neskoršom veku, vedela som, že čakať nechcem. Vedela, som, že chcem poznať názor odborníkov, aby sme sa mali od čoho odraziť a podporiť jeho vývoj. V zahraničí je včasná diagnostika úplne bežná. Od objednania po samotnú diagnostiku  ubehlo len 5 mesiacov. Bolo nám totiž ponúknuté, aby sa Noel stal súčasťou výskumu. Inak by sme dostali termín až o niekoľko mesiacov neskôr. Súhlasili sme. Tak skorý termín sme nečakali a boli sme zaň veľmi vďační.

Počas týchto 5 mesiacov som si začala študovať o poruchách autistického spektra, no viac zo zahraničných zdrojov. Taktiež som sa začala viac zaujímať o stravu. Náš Noel prešiel na bezlepkovú diétu. Za 5 mesiacov som ale na tejto strave nevidela žiadnu zmenu. Predsa, aj bezlepková strava je plná škrobov i spracovaných výrobkov. Jeho návyky sa príliš nezlepšili a bolo to vlastne len cesta „z blata do kaluže“.

Diagnostika prebehla v poriadku, v septembri roku 2022, keď mal Noel 2 roky aj 8 mesiacov. Psychologičky v ACVA boli úžasné, používajúc najlepšie diagnostické nástroje pre diagnostiku PAS. Správa prišla asi o dva týždne. Stredne ťažká porucha autistického spektra a expresívna porucha reči. A tak znova sa slzy rozkotúľali po tvári. Tentoraz ale aj od úľavy. Že nie ja som ten blázon, čo si namýšľa. Že ma moja intuícia nesklamala. Cítila som vďaku, že som na ňu opäť dala a riešila synov stav, hoc mi mnohí hovorili: „to je chlapec, tí predsa dospievajú neskôr“.

Pre mňa bola táto správa z diagnostiky odrazový mostík z emočného dna neistoty, v ktorom som sa topila posledné mesiace. Áno, neistota. To prežívajú mnohí rodičia čakajúc dlhé mesiace na diagnostiku.

Hneď na druhý deň po obdržaní správy sme so synom prešli na GAPS protokol, o ktorom som stihla prečítať knihu a presvedčiť sa o dôležitosti stravy pri PAS a iných diagnózach. Vedela som, že musíme urobiť radikálnu zmenu a že musím byť vytrvalá a odhodlaná ísť na 1000%. Začali sme plnou GAPS diétou. Prvé mesiace neboli vôbec ľahké. Dokonca prišli oveľa horšie stavy, syn odmietal jedlo, bol agresívny, nervózny, uplakaný. Po približne dvoch mesiacoch sa tieto stavy ukľudnili, ale zatiaľ sme nevideli nejaké zmeny. Ale radosť bola, že si začal zvykať na iné, kvalitné a ozajstné potraviny a hoc jeho jedálniček bol stále viac stereotypný, už v ňom prevládali výživné potraviny. Po štyroch mesiacoch na plnej GAPS diéte sme prešli na Úvodnú diétu, ktorá má 6 etáp a je náročnejšia, ale aj efektívnejšia. Ja spolu s ním. Chcela som toto všetko prežívať s ním, byť mu na blízku, jesť to isté čo on. Vnímala som, že mu pomáha vidieť, že mám na tanieri to isté, čo on a chutí mi to. Ostatní členovia rodiny sa v mnohých prípadoch prispôsobili, keď to bolo potrebné, no inak jedli aj potraviny, ktoré nie sú na GAPS protokole. Vždy s citlivým prístupom k Noelovi.

Noel ostal na Úvodnej diéte, v jej 2.etape, celých 7 mesiacov. Dokonca posledné dva mesiace z tohto obdobia bol čisti iba na živočíšnej strave. Ja som si prešla Úvodnom diétou za tri mesiace.

Nebudem hovoriť, že to bolo jednoduché. Bolo to náročné. Často veľmi veľmi náročné. Toľkokrát sme museli doma zaťať zuby a ísť. Mnohokrát som sa vyplakala vonku na záhrade, postavila sa a vedela som, že musíme pokračovať. Bez obety to nejde. Ako sa hovorí, čo nič nestojí, za nič nestojí. Také je GAPS. Stojí za to. Aj niečo stojí. Spravil ma silnejšou a odhodlanejšou. Aj voči pohľadom druhých, ktorí neverili, že strava má vplyv na vývoj dieťaťa.

Po roku na GAPS protokole máme svoje dieťa „späť“. A mne opäť stekajú slzy po tvári. A tentoraz sú to slzy šťastia a vďačnosti. Moje dieťa je späť. Jeho očný kontakt je ten najkrajší, aký som kedy mohla vidieť. A i keď po roku od diagnostiky stále takmer nerozprával, to drobné citlivé chlapča si všetko čo potrebuje odkomunikoval očným kontaktom. A čakal, až kým mu ja odpoviem tými mojimi očami, že je všetko v poriadku. Bol späť. Začal vnímať okolitý svet, všímať si všetko okolo seba. Zistil, že má troch súrodencov, s ktorými sa dá super blázniť. Stal sa z neho šťastný a spokojný chlapec, aj keď celkom ťažko zvládal prítomnosť cudzích ľudí.

Po ďalšom roku , v septembri roku 2023 sme opäť absolvovali re-diagnostiku. Noelovi boli vtedy 3 roky aj 8 mesiacov. Zmeny boli viditeľné, aj keď v tých „merateľných parametroch“ mal ešte veľké nedostatky a tabuľkovo bol stále pozadu vo vývoji. Ale keď sa ma pýtali pani psychologičky, čo za ten rok považujem za taký najväčší úspech alebo čo ma v ňom potešilo, odpovedala som jediné. „Môj syn je späť. Jeho pohľad a jeho úsmev sú mojím najväčším šťastím. Mám všetko.“

Za prvý rok od jeho diagnózy sme absolvovali minimum intervencií a terapií. Som presvedčená, že nič nie je bližšie človeku ako vhodné terapeutické jedlo. V každom protokole by mala byť strava úplným základom, na ktorom môžeme stavať ďalšie terapie.. A tým sme začali. Následne, keď som vnímala, že Noel už dokáže vnímať svoje okolie, začali sme ho „ťahať“ rôznymi terapiami a druhý rok od jeho diagnostiky sme absolvovali viaceré terapie. Píšem to preto, lebo rovnako ako stravu a vhodný stravovací protokol, považujem za nesmierne dôležité vhodné terapie pre dieťatko. Vnímam to ako strom. Korene stromu je výživa. Tie chceme aby boli zdravé a silné. Potom aj strom kvitne a rastie. Ak by korene boli choré, nech by sme strom zastrihávali koľkokoľvek, nikdy nevyrastie toľko, koľko by mohol, ak by mal zdravé korene. No potrebujeme sa starať následne aj o korunu stromu. To sú všetky terapie. Za posledný rok sme vložili nesmierne veľa síl a finančných prostriedkov do rôznych terapii, ktoré posunuli nášho syna zase o kus ďalej. Občas sme až nechápali, aký pokrok spravil. A i za to sme nesmierne vďační.

Momentálne sme absolvovali ešte tretiu, finálnu re-diagnostiku v ACVA. Noel začal chodiť do bežnej škôlky za podpory asistentky. Vedie si tam dobre. Je veľmi vnímavý a rád pozoruje deti a opakuje po nich. Je to veľmi citlivý a veselý chlapec, ktorý nám rozdáva nesmierne veľa lásky. Pomaličky začína rozprávať, opakuje každé slovo. Stále sme na GAPS protokole.

Ešte nás čaká dlhá cesta pred nami a áno, sú aj náročnejšie obdobia, ale tak deti s PAS napredujú. Je to sínusoida. Dôležité je, si v tých náročnejších obdobiach strážiť nádej.

Pevne sme s manželom uverili, že náš syn má právo mať ten najlepší možný štart do života, čo podľa mňa znamená zdravé telo a boli sme odhodlaní urobiť všetko pre to, aby sme mu dali túto šancu.

Niekedy, keď vidím rodičov, ktorých deti majú krehké zdravie, rada im o tejto diéte hovorím, no žiaľ, veľa ľudí ju nedodržiava z dôvodov, ktoré sa ich týkajú. A ja si znovu uvedomím, že sme doma dokázali naozaj výnimočnú vec pre nášho syna, na ktorú sme veľmi hrdí!

Viete, poviem Vám ešte niečo. Žijeme v dobe, kedy mám takmer všetko. Úroveň komfortu a materializmu presiahol všetko, o čom sa nám pred pár rokmi ani nesnívalo. Žijeme svojím spôsobom ľahké časy. A tie robia slabých ľudí. A tí slabí ľudia robia potom ťažké časy. A ťažké časy robia silných ľudí. A takto to vnímam. Dieťa s diagnózou Vám prinesie do rodiny ťažké časy a tie robia silných ľudí. Nebojme sa toho. My sme sa nezľakli a ja som sa rozhodla, že sa chcem stať tým silným človekom, s milosťou Božou a Jeho pomocou, ktorý príjme diagnózu dieťaťa a nadobudne ňou odolnosť. Neustále si pripomínam a žijem tým, že najsilnejší sval v tele, s ktorým zvládneme nie len diagnózu nášho dieťaťa, ale v podstate všetko, čo nám život prinesie, je srdce. A ak to srdce naplníme láskou, silou, vierou a osobným poslaním, dokážeme aj nemožné. Dokážeme. Dokážete. Nebojte sa vykročiť. Stojí to za to. Lebo cesta je cieľ.

To ma naučil môj syn. A to ma naučil GAPS protokol.

S láskou

Mária